筑波大学結節性硬化症診療チーム

結節性硬化症とは?

結節性硬化症(TSC)は遺伝性の疾患で、主に脳、目、心臓、腎臓、皮膚、肺といった様々な臓器に良性の腫瘍が出来るという特徴があります。結節性硬化症は、てんかんや顔面のニキビ様の良性腫瘍(血管線維腫)、皮膚の白いあざ(白斑)、腎臓の腫瘤(血管筋脂肪腫)、発達障害、知的障害や自閉性などを高頻度に認めます。その他に、脳(脳腫瘍や結節)や心臓(心横紋筋腫)、目(網膜過誤腫)、肺(リンパ脈管平滑筋腫症、LAM)、歯など多くの臓器に所見・症状を認めます。これらの症状は出生時より見られるものと年齢ごとに出現するものがありますが、症状の有無や程度には個人差があります。このように結節性硬化症は小児から成人にわたり、多くの臓器に異常を呈するため、総合的に診療することが大切です。症状がなくても定期的に受診することが大切です。

結節性硬化症における診療上の課題

結節性硬化症は病変が多くの臓器に発症するため、複数の診療科で診断・治療方針を決定する必要性があります。さらに、それぞれの病変の発症時期が異なることから、継続して診療できる診療体制が必要です。しかし、患者さんは治療を受けることのできる施設がわからずに困っているのが実情です。そこで、筑波大学附属病院では診療科間の連携をはかり、結節性硬化症の患者さんが必要とする医療を効率よく提供するためのチーム「つくばTSC診療チーム」を立ち上げました。

■全身にわたる病変の発現
複数の診療科での診療・治療方針の決定が必要

■各病変の発現時期が異なる
継続して診療できる体制の構築が必要
ロストフォローの懸念

■患者への情報不足
専門とする施設が少ない
患者はどこ(施設、診療料)で治療を受けれるか情報を求めている。

つくばTSC診療チーム

つくばTSC診療チームでは、結節性硬化症に生じる全ての症状に対して適切な時期に検査と治療を効率的に行うことを目的としております。主な診療科を中心に、関連科と連携しながら総合的に診療します。

■予約方法について
紹介状を事前に準備し、筑波大学附属病院予約センター(電話:029-853-3570 8:30~17:00)にご連絡ください。後日予約日時をご連絡いたします。

■医療機関からの予約
医療連携患者相談センター(電話:029-853-3727 8:30~17:00)にご連絡ください。

診療チームのメンバー

■小児科
大戸 達之・榎園 崇
■脳神経外科
室井 愛・増田 洋亮
■呼吸器内科
松野 洋輔
■皮膚科
藤澤 康弘
■泌尿器科
神鳥 周也
■口腔外科
内田 文彦
■遺伝カウンセリング
野口 恵美子

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